선천성대사이상 및 환아관리
지원대상
확진검사 결과 선청성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 또는 의료비 지원이 필요한, 신청일 기준 19세 미만 환아
예) 06년생은 25년 출생월 말에 지원종료(06.5.15 출생환아는 25.5.31까지 지원)
경고 크론병 환아의 경우 집중치료(8주) 1회 신청 후 추가지원은 최대 1년까지 지원. 단, 유전성 크론병의 경우에는 예외(25.04.변경).
- 유전성 크론병 IL10RA 결핍증, 만성육아종증 등 진단서 상의 담당의사 소견을 통해 확인
선천성 대사 이상 검사비 지원
지원내용
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선별검사
신생아 선천성 대사 이상 외래 선별검사비의 (일부)본인 부담금 지원
출생 후 28일 이내에 실시하여 건강보험이 적용된 선별검사를 대상으로 함, 1회 지원이 원칙이나 유소건 검사결과에 따라 선별검사를 재실시한 경우에는 1회에 한하여 추가 지원가능(최대 2회), 검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외 - 확진검사 선천성 대사 이상 선별검사 결과 유소견 판정 후, 선천성 대사 이상 질환 관련 확진검사를 받은 경우 확진검사비의 (일부)본인 부담금 지원,확진검사 결과 선천성 대사 이상 환아로 판정된 경우에만 지원(7만원 한도),검사비 외 항목(진찰료 등)은 지원 제외
신청방법
영아의 부모가 출생일로부터 1년 이내에 영아의 주민등록 주소지 관할 보건소 방문 신청
제출서류
- 신청서 및 개인정보제공동의서
- 검사비 영수증, 검사비 세부내역서 각 1부
- 지원금 입금계좌통장 사본 1부
- 주민등록등본 1부
경고 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
경고 해당자만 제출(추가)
- 확진검사비 진단서 등 확진 관련 증빙서류
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필요시
가족관계증명서, 건강보험증 사본 및 건강보험료 납부확인서 각 1부
기초생활보장수급자, 차상위계층의 경우 관련 증명서 또는 확인서로 대체 가능주의 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
선천성 대사 이상 환아관리
대상 질환 및 지원내용
대상 질환 | 지원내용 |
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고전적 페닐케톤뇨증, 타이로신혈증, 단풍시럽뇨병, 메틸말론산혈증/프로피온산혈증, 아이소발레린산혈증, 지방산대사장애, 호모시시틴뇨, 요소회로대사장애(아르지닌혈증, 시트룰린혈증 등), 글루타르산뇨, 고글라이신혈증, 갈락토스혈증, 고칼슘혈증 | 특수조제분유, 저단백햇반 |
선천성 갑상선기능저하증 | 의료비 |
크론병, 단장증후군, 담도폐쇄증, 장관림프관확장증 | 특수조제분유 |
신청방법
보건소 방문 신청
제출서류
-
선천성 대사 이상 및 희귀 등 기타질환(크론병 제외)
- 신청서 및 개인정보제공동의서
- 최초 신청 시 진단서
경고 진단서에 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 기재된 진단서
- 환아 등록 이후 변경 사항 발생 시 소견서 또는 진단서 1부
예)환아가 2단계 연령에 도달하였으나 1단계를 유지해야 할 사유 발생, 품목/분유/단계/섭취량 변경 등으로 추가 지원이 필요한 경우 - (정기적 진단서 제출) 최초 제출월 기준 매 1년 마다 제출
경고 단장증후군 환아의 경우 진단서 및 영양상태 평가서 매 1년마다 제출(25.04. 변경)
- 주민등록등본 1부
경고 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
- 최초 신청 시 진단서
- 신청서 및 개인정보제공동의서
-
크론병
- 신청서 및 개인정보제공동의서
- (최초 신청) 진단서 1부, 영양상태평가서 1부
경고 진단서에는 분유명, 필요량(1일 또는 월간) 기재
- (집중치료(8주) 후 추가지원 신청시) 진료확인서 1부(소견서, 진단서로 대체 가능)
- 진료확인서는 최대 6개월간 유효하며, 환아 기본정보와 1일 1포 또는 1일 2팩, 필요 개월 수에 대한 담당의사 의견과 서명, 병원직인이 기재되어야 함.
- (유전성크론병) 6개월마다 담당의사로부터 분유명, 필요량, 필요기간 등이 기재된 진단서(소견서) 제출 필수
- 주민등록등본 1부
경고 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
선천성 갑상선기능저하증 의료비 지원
지원범위
선천성 갑상선기능저하증 치료를 위해 발생한 의료비
급여, 비급여 등 항목에 관계없이 진료비, 약제비, 검사비에 한 해 지원
지원제외
선천성 갑상선기능저하증 치료와 직접적으로 관련이 없는 항목
갑상선 질환으로 발생 가능한 질환 관련 검사(성장검사 등), 치과 진료 비용, 부갑상선초음파검사비, 간기능검사비, 유전자검사비 등(단, ‘선천성 갑상선기능저하증 치료와 관련된 검사’임이 기재된 소견서 제출 시 지원가능)
지원한도
보건소 환아 등록일 기준 연 25만원
주의 환아 등록 전에 발생한 의료비는 소급지원 불가
지원방식
환아 등록일 이후 다음 연도의 등록일 전날까지 지난 1년간 발생한 의료비에 대해 지원
지원신청
신청일 기준 환아의 주민등록 주소지 관할 보건소 방문신청(최초)
제출서류
- 신청서 및 개인정보제공동의서
- 최초 신청 시 진단서 1부
- 진료비(약제비 포함) 영수증 및 진료비세부내역서 각 1부
- (최초 신청, 변경사항 발생) 지원금 입금계좌통장 사본 1부
- 주민등록등본 1부(필요시 가족관계증명서::주민등록등본에 따로 기재되어 있는 경우)
경고 전자정부법에 따른 행정정보의 공동이용을 통한 확인에 동의 시 생략 가능
서류제출처 및 문의처
은평구보건소 5층 예방관리과 가족건강팀 02-351-8235