사업안내

희귀질환자 의료비지원

희귀성질환자 의료비지원

  • 지원대상
    • 본인부담의료비가 환자가구와 부양의무가구의 소득 및 재산기준에 비해 과중한 건강보험가입자
산정특례 등록자 : 산정특례 본인부담금 경감 10%
희귀질환자의료비 지원사업(1,147개)
  1. 요양급여 본인부담금
  2. 간병비
  3. 특수식이 구입비
  4. 호흡 및 기침유발기
  5. 보장구

의료비 지원대상자 등록 신청

신청을 할 수 있는 자

신청질환에 대한 종류의 산정특례에 등록되어 있고 희귀질환자 의료비지원 사업의 지원을 받고자 하는 희귀질환자, 친족, 기타 관계인

신청 방법

  • 신청장소 희귀질환자 의료비지원사업의 의료비를 지원받으려는 사람 중 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
  • 신청기간 연중 수시 접수
  • 신청내역 및 범위
    • 건강보험가입자의 경우 아래의 지원내역(①~③)을 모두 신청할 수 있음
    • 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자의 경우 아래의 지원내역 중 ②간병비, ③특수식이구입비에 대하여 신청할 수 있음
지원내역, 지원범위, 지원대상, 지원조건으로 구분된 의료비지원대상 안내 표
지원내역 지원범위 지원대상 지원조건
①요양급여본인부담금 ①-1 진료비 해당 질환 또는 그 합병증으로 인한 요양급여 본인부담금 1,147개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족 자
①-2 만성신부전 요양비 처방전에 의해 복막관류및 자동복막투석소모성재료를 요양기관 외의 의약품 판매업소에서 구입 및 사용한 금액 투석 중인 만성신장병(N18) 환자로 신장장애 ‘장애의 정도가 심한 장애인’을 받은 자 강조기존 장애등급 취득자는 신장장애 2급을 받은 자 소득 및 재산조사기준 만족 자
①-3 보장구 구입비 요양급여분의 본인 부담금 93개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 장애인등록자
①요양급여본인부담금 ①-4
호흡보조기 및 기침유발기 대여료
요양급여분의 본인부담금 103개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 국민건강보험공단에서 호흡보조기 대여료 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자
②간병비 월 30만원 97개 질환자 소득 및 재산조사 기준 만족자로서 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준*을 충족하는 자(기존 지체 장애 1급 또는 뇌병변 장애 1급 기준에 준함)
* 의학적 기준 [붙임 3] 참조
강조기존 장애등급 취득자는 뇌병변 장애1급 또는 지체장애 1급 등록자
③특수식이구입비
  • 특수조제분유: 연간 360만원 이내
  • 저단백햇반: 연간 168만원 이내
28개 질환자 소득 및 재산조사
기준 만족자로서 만 19세 이상 강조만 19세 미만 생일이 속한 달까지는 선천성대사이상검사 및 환아관리지원사업에서 지원가능
2022년 희귀질환자 의료비 지원사업 소득재산기준 일람표

신청서식 및 구비서류(법 시행규칙 제6조 제1항)

별지 제1호서식(희귀질환자 의료비 지원 신청서)
별지 제2호서식(환자가구 및 부양의무자 가구 소득 재산 신고서)
별지 제3호서식(금융정보 등(금융·신용·보험정보) 제공 동의서
별지 제4호서식(희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 제공 동의서, 환자용)
별지 제5호서식(소득재산정보 제공 동의서)

담당자 정보

콘텐츠 정보관리
  • 담당부서 보건의료과 생명나눔팀
  • 연락처 02-351-8801

주의 최종수정일2022.01.23